新安晚报 安徽网 大皖新闻讯  有一群孩子，他们被称为“来自星星的孩子”，他们沉浸在自己的世界中，拒绝打开自己的心房。4月2日是世界自闭症关注日。自闭症也称孤独症，有数据显示，中国孤独症人士数量超过1000万，孤独症儿童数量超过200万。在安徽，登记在册的孤独症儿童有4万人，且呈现逐年增加的趋势。对此，业内人士和专家建议，自闭症筛查应该纳入到学龄前体检内，及早发现及早干预，社会和学校对儿童要多一些理解和包容。同时国家对于大龄孤独症群体的养护和辅助也要纳入规划中。

“星娃”妈妈最渴盼娃能上幼儿园

对于张春燕（化名）来说，从清晨睁开眼那一刻起，她的时间就是争分夺秒来度过的。因为她不仅是一个有着三个孩子的单亲妈妈，其中两个还是孤独症儿童。相对于紧张的经济来说，现阶段她更希望能有一所幼儿园能接收已经四岁半的哥哥，让他和其他孩子们一起接受融合教育。而这对于容易封闭自己的孤独症儿童来说是最为重要的。

每个孤独症儿童的家庭各有各的不幸，而张春燕的境遇更甚。儿子小桐18个月大之前和普通孩子一样，爱笑爱闹，会说简单的对话。但是此后各方面却没有进一步的发展，不爱与人交流。孩子2岁时张春燕和爱人带着他去医院检查，得出结论是疑似孤独症。此时，张春燕刚刚怀上第二胎。当夫妻两还来不及消化孤独症是什么该怎么办时，另一个噩耗传来，爱人检查发现患上癌症。一家人开始为小桐爸爸的治疗奔波，此后一年时间里，张春燕经历了丈夫去世、双胞胎女儿出生，等一切尘埃落定，小桐三岁了。这个年龄的孩子很多开始准备上幼儿园，张春燕却带着小桐开始了康复之路。

现在的小桐已经四岁半，在康复机构里学习了1年半时间。期间，张春燕曾想把孩子送进幼儿园，但是因为小桐上课时会乱跑，不听指令与老师也没法交流，先后被两个幼儿园劝退。最令她痛心的是，双胞胎女儿中的妹妹也开始出现这一特质，只是程度轻微一些。现在两个妹妹放在托班，因为巨大的经济压力，张春燕带着小桐在康复干预的同时，还要做点送外卖的工作赚取生活费。“苦我都不怕，经济压力大我也不抱怨，现在最大的愿望是小桐能进入幼儿园，他非常需要与同龄孩子社交来提高他的能力。”

孤独症儿童数量呈逐年增加趋势

“很多人以为孤独症离我们很远，实际上现在很多中小学都有这样的孩子。只是有的孤独症儿童和青少年程度轻一些，即使有些问题行为也会被误以为性格怪异。”原合肥市残联副书记李全志告诉记者，目前安徽省登记在册的孤独症患者约4万人，但实际数量要多于这个数字。因为还有很多小龄的3岁以下的孩子没有及时诊断还未被发现的，也有一些家长因为各种原因没有正视这个问题不去诊断的，这些人群数量也很可观，尚未登记在册统计。目前医学界统计孤独症新生儿出生比例是1/70，远远高于其他疾病，而这个数据在全国范围内还在逐年增长。

孤独症儿童数量的变化医生感受最直接。“以前可能一个月能遇到十几例诊断，现在一天就有20-30个病例。”安徽医科大学第一附属医院小儿神经康复中心主任医师吴德从事孤独症诊断20余年，对这其中的发展变化深有体会。“孤独症是一个特质，每个孤独症患者的情况都不一样，轻重程度也不一样。但是社会交流能力弱是他们的共性。”吴德介绍说，孤独症现在称为孤独症谱系，这其中涵盖多种类型，包括经典型、阿斯伯格、雷特等。他表示现在社会上对于“星娃”的认知有一个误区，认为“星娃”们是天才。事实上因为刻板等特质，孤独症儿童中有一部分高功能阿斯伯格人群在某方面的学习能力可能会比较突出，但是多数孤独症儿童的认知发育存在一定的损伤。有的还伴随着多动、注意力障碍等，严重的会并发癫痫等疾病。

对于孤独症儿童增加的原因，吴德认为一方面现在的家长对孤独症的认知提高，诊断率提高。一方面是孤独症现在是一个谱系的概念，不局限于某一类。还有一个重要原因是，从带养方式到社会环境，适合孩子社交的大环境没有了，孩子都是和父母祖辈一起，社会功能发展和微环境都有所欠缺，这是城市化进程到来的结果。

孤独症筛查应纳入学龄前体检

“在医学上，我们一直建议早发现早干预。社区卫生服务中心未来在这方面的筛查功能要体现出来。”吴德说，3岁以前是孤独症儿童的黄金干预期，干预的好可能会让孩子回到正常生活中来。而这个年龄段幼儿的父母一般不会想到医院就诊。这就需要卫生服务中心在幼儿体检中承担起筛查的作用，及时发现及时提醒。他建议将来3岁以下的幼儿体检应该将孤独症筛查加进去，同时加大对已婚未育人群这方面知识的宣传。

“近十年来，孤独症儿童的专业康复和干预培训发展较快，但是成年后他们的出路以及对家庭的救助这方面的政策现在还很欠缺。”安徽孤独症研究会会长，安徽三三教育投资集团有限公司董事长宋晓光说。现在学校对这部分孩子的接纳度有所提高，政策也保障特殊儿童随班就读的权利。但是因为社交障碍，孤独症人群成年后的就业和生活却并不容易，国家缺少大龄人群养护和辅助就业项目。同时对于家庭的经济救助也有欠缺，孤独症康复不在社保范围内，只有一年2万元左右的康复和生活补助费，这对于孤独症家庭来说杯水车薪。

“我们也呼吁社会各界对孤独症人群多一些包容，不要排挤和孤立他们，他们只是有些特殊。”合肥三三学校校长魏美静说，因为从事孤独症儿童康复干预，这些年她和很多离开机构去上学的孩子家长都有联系，也听到过有孩子被同班同学家长抵制不让来上学的事情。她认为很多孩子在经过专业的康复训练，是可以正常走进校园学习生活的。有时他们会出现情绪问题，此时需要老师懂得一些与他们沟通的技巧，依然可以融入班级。

新安晚报 安徽网 大皖新闻记者 张晓嵘